Het liep anders: hoe een veelvoorkomende operatie een nachtmerrie werd
Els van der Schagt zou nooit meer normaal lopen, zoveel was inmiddels wel duidelijk. Els was ooit een vlotte vrouw, haar haren waren knalrood geverfd en een Amsterdams accent sierde haar scherpe tong. Ze naderde inmiddels de zeventig en opnieuw leren lopen werd zelfs met een prothese nog moeilijk. Een aantal jaren geleden pakte een doodgewone, veelvoorkomende operatie verkeerd uit, wat uiteindelijk resulteerde in de amputatie van haar linkerbeen.
Els kan de trap niet meer op, dus ze slaapt beneden. Haar huiskamer ruikt naar koffie en parfum. Ook als Els niet pontificaal in het midden van de huiskamer in haar rolstoel zou zitten, zou je direct kunnen zien dat hier iemand woont die gezondheidsproblemen heeft. Waar ooit een bank stond, staat nu een ziekenhuisbed. Naast het ziekenhuisbed staat een plastic ladekastje, wat tijdelijk had moeten zijn, maar nu toch een vast onderdeel van het meubilair is geworden. Daar bovenop staan meerdere soorten medicijnen, waarvan het meeste pijnstilling is. Er staat een looprek voor het toilet. Vroeger kon ze nog wel traplopen, maar echt sterke knieën, die heeft Els nooit gehad.
Els heeft namelijk al haar hele leven last van haar knieën gehad. Zelfs als kind, waardoor ze niet mee kon doen met afzwemmen en haar zwemdiploma niet haalde. Als eigenaar van een taxibedrijf zat Els ook vaak zelf achter het stuur, maar door haar zere knie waren er momenten dat ze huilend de koppeling moest indrukken. Haar knieën waren net rammelende machines, alsof er een schroefje loszat.
In 2016, tijdens het revalideren na een heupoperatie, ontdekte de orthopeed dat Els een scheve knie had. De dokter stelde voor dat ze Els een nieuwe knie konden geven. Dat kon, volgens de dokter, ervoor zorgen dat Els geen pijn meer aan haar linkerknie zou hebben. Els voelde een sprankje hoop, een hoop die ze al jaren niet had gevoeld, dat ze geen pijn meer zou hebben. De knieprothese ontving ze in 2017. Al snel bleek dat er daar iets goed mis was. De wond herstelde niet goed en de huid eromheen werd steeds roder. Uit bloedonderzoek bleek dat Els een infectie in haar nieuwe knie had. Ze moest direct naar huis om haar spullen in te pakken, waarna ze rechtsomkeert terug naar het ziekenhuis moest. Er was direct behandeling nodig. De periode die daarop volgde was een proces van ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Els kreeg medicatie, werd naar huis gestuurd, maar haar wond bleef ontstoken. In zes weken tijd had ze wel vier keer in het ziekenhuis gelegen, waarna ze vervolgens werd doorgestuurd naar een academisch ziekenhuis, waar ze ook nog zo’n zes weken lag. De prothese werd verwijderd, maar de infectie bleef doorzetten. Els werd steeds zieker door de infectie en antibiotica, en er leek geen vooruitgang te zitten in het bestrijden van de bacterie in haar knie. Ze was constant misselijk en hield geen eten of drinken meer binnen.
Wat Els is overkomen, is ongebruikelijk. Jaarlijks worden er in Nederland meer dan 25 duizend knieprotheses geplaatst. Volgens het Maastricht Universitair Medisch Centrum komen bacteriële infecties niet vaak voor. Slechts één à twee op de honderd patiënten bij wie een prothese is geplaatst, hebben last van prothese-infecties. Hierbij zijn zwelling en roodheid rondom de wond de voornaamste klachten.
Els’ partner, Kees, zet een kopje thee naast haar neer op de koffietafel. Het is natuurlijk niet makkelijk voor Els om haar eigen thee te zetten. ‘Verpleegsters kwamen vragen hoe het ermee ging,’ vertelt ze, ‘ik dacht, wat denk je? Ik kan potverdorie mijn ogen bijna niet meer openhouden, ik was bijna dood!’ Els pauzeert even. ‘Ik was zo ziek,’ zucht ze daarna stilletjes, ‘Het hoefde voor mij allemaal niet meer, ik dacht, bekijken jullie het allemaal maar.’
Voor Els’ omgeving was het zwaar om te zien. Haar dochter Karen was ook enorm geschrokken van hoe haar moeder eruitzag. ‘Ze was mager, ze woog op een gegeven moment nog maar 42 kilo, ze had sondevoeding, haar haren waren uitgegroeid, want ze kon het al maanden niet verven. Ze zag er echt ziek uit,’ vertelt Karen, ‘Ik was echt bang dat ze dood zou gaan.’
Els besloot dat ze de behandeling in Rotterdam niet meer zag zitten. Ze wilde naar een ander ziekenhuis, een ziekenhuis dat beter stond aangeschreven, een ziekenhuis dat gespecialiseerd is in orthopedie. Het ziekenhuis in Nijmegen.
‘Ik had een afspraak met een orthopeed en een plastisch chirurg,’ vertelt Els over haar afspraak in Nijmegen. ‘Ik werd naar binnen gereden met de brancard en op het bed gerold. Allebei de dokters kwamen bij het bed staan. Ik zie nog zo z’n gezicht. Als je zo vaak in het ziekenhuis komt, kan je de gezichten van dokters best goed lezen. Ik wist toen al wel dat het niet om goed nieuws ging. Hij zei dat hij de foto’s van mijn been had gezien, en dat het er niet goed uitziet. Toen zei hij: “We kunnen twee dingen doen. We kunnen uw been amputeren, of we kunnen hem permanent vastzetten.” Zie jij me met een stijf been voor de rest van m’n leven? Dan kan je nooit meer ergens bij.’ Els fronst, de pijn van de herinnering duidelijk in haar ogen. ‘Ik had zo’n pijn. Dus toen zei ik huilend dat ze hem er dan maar af moesten halen. De dokter vond dat ook de beste keuze. Ik dacht, dan ben ik van alle pijn af, maar dat was dus niet zo.’
Er zijn veel stappen voordat een dokter ervoor kiest om een geïnfecteerde prothese te amputeren. Allereerst wordt de prothese operatief schoongemaakt en krijgt de patiënt drie maanden antibiotica. De meeste patiënten herstellen hierdoor, maar 15 procent van de patiënten niet. Voor hen is het behouden van dezelfde prothese niet meer mogelijk. In de meeste gevallen wordt de prothese vervangen door een nieuwe prothese, maar dit is niet altijd mogelijk. Dan zijn het vastzetten van het been of het amputeren hiervan de enige opties.
Minder dan een week na dit confronterende gesprek had ze een afspraak met de anesthesist. Een paar dagen later werd Els geopereerd. Ze belde haar dochter Karen, die ze direct huilend vertelde dat haar been geamputeerd zou worden. Ze vertelde haar dochter ook wanneer de amputatie zou gebeuren. Karen had, ook huilend, gereageerd dat ze dan op vakantie is in Rome, samen met Karens dochter, met de vraag of ze thuis zouden blijven voor Els. Els hoefde daar geen seconde over na te denken. Ze hoopte vooral dat de twee het naar hun zin zouden hebben. Daarom vertelde ze aan Karen dat ze gewoon moest gaan.
‘Toen haar been eraf moest, was ik wel in shock, maar ik was ook wel een beetje blij,’ vertelt Karen, ‘dan gaat die bacterie tenminste niet naar haar hart, en komt alles goed.’
Een week later was het al zo ver. Els’ zoon, Danny, had de tas ingepakt. Els’ partner, Kees, had haar naar het ziekenhuis gebracht. Op de weg naar het ziekenhuis probeerde Els niet te denken aan het feit dat ze haar been zou verliezen. Eenmaal aangekomen in het ziekenhuis, werd ze naar de verkoeverkamer gebracht, waar ze ook na de operatie zou terugkeren. Trillend, zowel van de kou als van de nervositeit, zat ze in het ziekenhuisbed. De verplegers kwamen haar geruststellen. Els vertelde hun over haar dochter en kleindochter, die op dat moment hoog in de wolken zaten, op weg naar Rome. De verpleegster hielpen haar met het afdoen van al haar sieraden, allemaal goudkleurig, en natuurlijk haar gebit. Els, die liever niet zonder gebit gezien wordt, had gevraagd of de verpleegster het gebit na de operatie weer in Els mond zou plaatsen. Die had geknikt. Onder haar kussen had ze een gelukspoppetje liggen, die ze van haar dochter had gekregen. Die mocht ze tijdens de operatie niet houden. In de operatiekamer hingen de dokters boven haar. Ze kreeg de narcose toegediend. Nog steeds wilde ze niet denken aan haar been, en de toekomstige afwezigheid daarvan. Ik geef me over, dacht Els.
‘Ik werd wakker in de verkoeverkamer,’ vertelt Els, ‘en ik kreeg een ijsje. Later kwam de zuster vragen of het ijsje had gesmaakt. En toen zei ik dat ik er nog wel eentje lustte.’ Els lacht als ze denkt aan het moment in de verkoeverkamer, toen ze nog een beetje wazig was van de narcose, toen het nog niet was ingedaald dat haar been was geamputeerd. ‘Toen ik later op de zaal lag, vroeg een zuster hoe het met me ging en of ik al had gekeken. Op dat moment daalde het pas in.’ Voor het eerst sinds Els is begonnen met vertellen, valt ze stil. Pas na enkele momenten begint ze weer te spreken. ‘Ik zei dat ik nog niet had gekeken, en toen vroeg ze of ik het wilde zien. Natuurlijk wilde ik het zien. Er kwamen twee zusters, en die deden de deken naar beneden. Dan zie je je been, voor de helft. Dat was wel huilen natuurlijk. Ik dacht: ja, hij is echt weg. Ik ging ook echt voelen,’ vertelt Els, en zwaait met haar hand voor haar stomp, zoals ze dat destijds ook had gedaan. ‘Het is een hele rare gewaarwording, als je opeens maar de helft van je been ziet.’ Ze neemt een slok van haar thee, die inmiddels wel koud zou zijn geworden. ‘Er is natuurlijk ook geen weg meer terug.’
Voor Karen was het een vreemde sensatie om haar moeder zo zonder been te zien. Ze was samen met haar dochter, direct vanuit het vliegveld bij terugkomst uit Rome, naar het ziekenhuis gereden. ‘Het is echt supergek om het te zien. Ze wilde ook gelijk de wond laten zien, ze heeft zelfs foto’s gestuurd, en ze stuurde steeds meer. Iedere keer dat ik m’n galerij opende, zag ik gelijk die stomp met die open wond. Maar ik vond het echt raar om te zien,’ zegt Karen, ‘Eerlijk gezegd, ik vind het nog steeds raar om te zien. Het is indrukwekkend.’
Els haalt haar telefoon uit het gehaakte telefoontasje dat haar kleindochter voor haar heeft gemaakt. Ze opent haar telefoon en haalt de foto’s tevoorschijn die net na de amputatie zijn genomen. Maar ze laat geen foto’s zien van haar in haar in het ziekenhuisbed, of van haar in haar rolstoel. Ze laat foto’s zien van de stomp, die er eerst redelijk mooi en recht gehecht uitzag. Althans, zo mooi als een gehechte wond eruit kan zien. Daarna laat ze foto’s zien van een paar weken later, waar de wond duidelijk is gaan ontsteken, en daarna foto’s van de zwarte plekjes, oftewel afgestorven huid, die zich op de stomp verzamelden. De laatste foto is een foto van de wond, wederom net gehecht, maar deze keer zijn de zwarte plekjes weggehaald en is de stomp minder recht gehecht. De foto’s zullen voor een ander ongetwijfeld als onsmakelijk worden ervaren. ‘Ik heb er niet zo’n last van,’ zegt Els over de foto’s. Zij is er natuurlijk inmiddels al aan gewend.
Het heeft lang geduurd voordat Els van de medicatie af was. Anderhalf jaar na de amputatie slikte Els nog steeds morfine, hoewel dat inmiddels, zes jaar later, is afgebouwd. Els hoopte dat ze ooit weer kon lopen met de hulp van een prothese, maar haar stomp doet nog steeds te veel pijn om op te steunen. De prothese staat nu, als een herinnering aan wat had kunnen zijn, in de hoek van de huiskamer, te wachten op een bovenbeen dat nooit komt. Els kan in haar eentje de trap niet op, dus ze kan de badkamer niet gemakkelijk bereiken. Ze moet het maar doen met één keer douchen per week. Het werd daardoor moeilijk om haar rode haren te blijven verven. Ze zal niet meer lopen en haar haren zijn inmiddels witgrijs, maar als je Els hoort praten, hoor je nog steeds de felle, scherpe vrouw met de vuurrode haren.
